Distrofia musculară este o boală gravă, care afectează viața pacienților pe tot parcursul vieții. Nediagnosticată la timp, efectele sunt severe încă de la vârste fragede. Conferință Națională pentru Distrofia Musculară a reunit la Craiova medici cu specializări variate și părinți care se luptă să ofere o șansă la o viață mai bună copiilor lor.
Medici cardiologi, ortopezi, pneumologi, endocrinologi și neurologi, specialiști în reabilitare medicală și asistență social discută timp de două zile la Craiova despre o boală care afectează în fiecare an 1 din 5.000 de băieți nou-născuți. Părinții acestor copii și medicii se pun la curent în cadrul acestor conferințe cu cele mai noi informații și terapii în domeniu. Pentru părinți, diagnosticarea acestei boli înseamnă o luptă continuă pentru a asigura o calitate cât mai bună a vieții și o durată cât mai lungă de viață pentru fiecare tânăr afectat de boli neuromusculare severe.
Medicii prezenți la conferința de la Craiova spun că este important ca tot mai mult personal medical să cunoască particularitățile acestei boli, iar în acest fel diagnosticul și tratamentul să înceapă cât mai repede.
Conferința de la Craiova este organizată de Asociația Parent Project Romania condusă de Isabela Tudorache, o craioveancă al cărei fiu suferă de această boală, și care și-a propus să-i ajute pe toți copii care au această afecţiune, dar și pe părinții lor.
Prin eforturile personalului medical și ale Asociației Parent Project, în ultimii 7 ani speranța de viață a acestor pacienților români cu distrofie musculară s-a dublat.
