Membru fondator al Asociatiei pentru Dravet si alte Epilepsii Rare, Teodora Neagu povestește despre dificultățile prin care trec copiii cu nevoi speciale și părinții lor, în autoizolare. Teodora gestionează site-ul dravet.ro, singurul site din România cu informații actualizate la zi despre boală și a organizat numeroase evenimente de susținere a familiilor care se confruntă cu ea.
1. O perioadă complicată, oamenii dezvoltă anxietăți multe și diverse. Cum faci tu față acestei situații și cum face față Sânziana, fetița ta?
Stăm în casă… Teama de îmbolnăvire pentru noi e o constantă care pare deja că a fost dintotdeauna aici. Zilele acestea se împlinesc nouă ani de când Sânziana a avut prima convulsie și, curând după, a fost diagnosticată cu Sindromul Dravet, o formă complexă de epilepsie, cu sensibilitate mare la febră, în mod special, și la viroze, în general. Așadar, situația actuală ne-a găsit cu măști în dulapul cu medicamente, pentru că având încă doi copii, mereu încercăm să împiedicăm transmiterea virusilor de la unii la alții.
În plus, față de ce trăim noi în mod obișnuit, s-au adăugat restricțiile de a circula liber, de a merge la școală, la terapii, la serviciu, grija față de ceilalți membri ai familiei, mai în vârstă sau cu alte afecțiuni.
Cum percepe ea toată treaba asta? Greu de spus. Îi e dor de școală și de terapii – la 9 ani și jumătate, acestea erau reperele cele mai concrete ale timpului ei în afara casei. Sunt unele momente în care pare că nu are cu adevarat simțul realității și vorbește despre cum, poate, săptămâna viitoare, vom pleca cu avionul la prietenii din Paris sau vom merge la librărie să își cumpere o carte, dar pe de altă parte are o inteligență emoțională peste medie și vede pur și simplu prin noi. Așa că, deși îngrijorarea și veștile proaste circulă preponderent noaptea între adulții din casă, e totuși conștientă că e o situație aparte și ne îmbrățișează mai des. Este felul ei de a da înapoi.
2. Spune-ne cu ce ar putea interveni statul acum, care sunt nevoile imperioase ale copiilor cu Sindromul Dravet și ale celor cu boli rare, în general?
Acum se simte cel mai tare faptul că toată partea de terapii e în grija familiilor. Nu există o rețea cu adevarat funcțională de centre care să acopere nevoia de terapii. Un loc în care să mă duc cu copilul meu cu o boală rară la niște specialiști, care să nu mă întrebe pe mine cum se scrie Dravet, care să fie la curent cu cele mai noi și eficiente terapii, care să aibă materialele de lucru adecvate. Sigur, situația asta nu este doar în România. Dar, cu atât mai mult într-o situație în care suntem cu toții epuizați psihic, am vrea să avem confortul unor spații sigure pentru copiii nostri, unde ei să-și poată exersa abilitățile sau să poată învăța unele noi, să socializeze, să fie înconjurați de liniște și iubire.
Aș adăuga la asta și facilitatea eliberării rețetelor pentru medicația specială, cu evitarea traseului obișnuit – medic specialist, medic de familie, farmacie (de regulă, cu două drumuri, pentru că sunt medicamente care, dacă mai există pe piață, se aduc doar pe comandă). Nimeni nu știe, în acest moment, dacă rețeta cu exemplar verde, pentru Diazepam, singura variantă pe care o au parinții din România pentru a opri crizele de epilepsie acasă, poate fi eliberată electronic. Soluția pe care mi-au oferit-o de la farmacie este să folosesc medicamente expirate…
Mai există și cazuri în care părinții procurau medicamente din alte țări, prin intermediari. Acum, că granițele sunt parțial închise tot procesul acesta pe care părinții îl făceau în locul statului, este aproape imposibil de realizat. Iar în epilepsiile complexe, lipsa medicației are efecte imediate, severe.
Pe de altă parte, mă gândesc la imposibilitatea temporară de a testa diferite afecțiuni neurologice genetice, inclusiv Sindromul Dravet. Spre exemplu, centrul de genetică medicală din Craiova, cel mai dezvoltat din țară pe zona aceasta, și-a reorientat activitatea, în această perioadă, pentru a efectua teste pentru SARS-CoV2.
3. De ce se teme cel mai tare mama unui copil cu nevoi speciale?
O să fiu foarte directă – de faptul că, între un copil fără alte afecțiuni și unul cu Sindrom Dravet, medicul de la terapie intensivă va alege să îl ventileze pe primul. Există deja o discuție în acest sens pe agenda publică din SUA.
Apoi, te gândești la tine, ca părinte. Ce se întâmplă cu copilul tău cu nevoi speciale dacă tu vei fi spitalizat? Sau dacă evoluția bolii tale va fi una nefavorabilă? Cred că și în vremuri „de pace” asta e temerea cea mai mare a părinților cu copii cu afectiuni severe – ce se va întâmpla cu copilul meu după ce eu nu o să mai fiu? Pentru că nu avem un sistem real de protecție socială.
4. De unde iei puterea să reziști zi de zi, s-o iei mereu de la capăt?
După fiecare criză care o pune la podea, Sânziana se ridică și o ia mereu de la capăt… Am jucat ieri un joc cu ea, în care trebuia să răspundem la niște întrebări. Când a venit vorba de a descrie o persoană specială pentru noi, ea mi-a spus că mă iubeste pentru că sunt bună cu ea și sunt mereu cea care o protejează. Trebuie să mai zic ceva in plus?
5. Există un plan pe care să-l pui la bătaie acum, pentru a ușura carantina copiilor cu nevoi speciale?
Din păcate, cred că date fiind condițiile actuale, pentru fiecare copil în parte planul cade în sarcina familiei. Ce putem face noi, ca asociație de pacienți, și am făcut deja în colaborare cu medicii de la spitalul Alexandru Obregia din București, este să le punem la dispoziție părinților informații, să îi liniștim pe cât posibil, să ne pregătim pentru orice situație s-ar ivi. Concret, încercăm să ajutăm și spitalul cu echipamente de protecție, pentru ca ei să poată să ne îngrijească copiii pe mai departe.
6. Și în încheiere, aș vrea să ne spui ce putem face noi, cu toții și fiecare în parte, pentru a veni în sprijinul vostru, al acestor eroine tăcute și discrete și epuizate?
Nu știu dacă suntem eroine… noi, mamele de copii cu nevoi speciale. Nu au venit la noi pentru că suntem „puternice” sau pentru că “putem duce”. Sau, eu personal, nu cred în lucrurile astea. Da, e mult mai dificilă viața alături de un astfel de copil, dar îți și deschide ochii în multe feluri. Devii mult mai atent la tot ce e în jur, mai dispus să ajuti, să înțelegi. Deși îmi doresc cât mai puțini copii cu afecțiuni cronice severe, sper ca aceasta schimbare prin care trec de obicei cei apropiați lor să fie adevarata contagiune care transformă lumea.
Vorbiți-le copiilor voștri despre copiii noștri, ajutați-i să îi înțeleagă și să intre împreună în joc. Sau, și mai bine, faceți-le cunoștință cu Alex si Supermov.
https://shop.totuldespremame.ro/produs/alex-supermov-si-furtuna-electrica/
